La fibrosis quística (FQ) es un trastorno genético grave que afecta la respiración y la digestión. No tiene cura, pero el tratamiento adecuado realmente puede mejorar su calidad de vida y longevidad. Para tratar la fibrosis quística de manera eficaz, es necesario prevenir infecciones, facilitar la respiración y proporcionar al cuerpo suficientes nutrientes básicos e hidratación. Con una combinación de estos enfoques, muchos de los efectos secundarios y las repercusiones para la salud asociados con la fibrosis quística pueden mantenerse a raya.
Pasos
Método 1 de 3: Tomar medicamentos para tratar la fibrosis quística
Paso 1. Cree un plan de medicamentos con su médico
Al tratar la fibrosis quística, es importante hablar con su médico sobre qué medicamentos funcionarán mejor para sus problemas específicos. Su médico debe determinar si toma o no un medicamento, cuánto toma y durante cuánto tiempo lo toma.
Sin embargo, si un medicamento no es efectivo o causa efectos secundarios, informe a su médico de inmediato para que pueda encontrar algo más que funcione para usted
Paso 2. Tome un medicamento CFTR si tiene la mutación CFTR
Los medicamentos reguladores de la conductancia transmembrana de la fibrosis quística (CFTR) se utilizan para corregir problemas con el desarrollo de proteínas en las células alrededor de los pulmones. Hágase una prueba genética para ver si tiene la mutación CFTR. Si es así, tome este medicamento según las indicaciones de su médico para ayudar a corregir el problema, lo que reducirá el desarrollo de moco y aumentará el funcionamiento de los pulmones.
Los 3 medicamentos CFTR comunes incluyen ivacaftor (Kalydeco), lumacaftor (Orkambi) y tezacaftor (Symdeko)
Paso 3. Tome un broncodilatador para que entre más aire a sus pulmones
Un broncodilatador relaja los músculos alrededor de los pulmones, lo que facilita la inhalación. Este medicamento se puede tomar con un inhalador o un nebulizador, que convierte un medicamento líquido en una niebla.
Por lo general, tomará este medicamento justo antes de la fisioterapia para el pecho para ayudar a eliminar la mucosidad de los pulmones
Paso 4. Use medicamentos antiinflamatorios no esteroideos (AINE) para reducir el dolor
La fibrosis quística puede causar dolor en una variedad de lugares del cuerpo, incluso en la cabeza, la espalda, el abdomen y las articulaciones. A menudo, las personas con FQ pueden controlar su dolor con AINE, como ibuprofeno o indometacina. Sin embargo, hable con su médico sobre qué analgésicos podrían ser adecuados para usted.
- Incluso si está tomando analgésicos de venta libre, es importante consultar con su médico sobre la frecuencia con la que puede tomarlos debido a la variedad de medicamentos que probablemente esté tomando.
- Si su FQ está avanzada y le está causando mucho dolor, su médico puede recetarle un analgésico de fuerza con receta.
- El dolor que se produce debido a la FQ puede ser causado por las complicaciones causadas por la afección y por los tratamientos a los que se somete. Por ejemplo, muchas personas con FQ desarrollan artritis dolorosa en las articulaciones.
Paso 5. Tome las enzimas antes de comer
La mayoría de las personas con FQ necesitan tomar enzimas porque su páncreas no funciona correctamente. Su médico le recetará las enzimas adecuadas. Deberá tomarlos cada vez que coma algo, incluidos los refrigerios pequeños.
Las enzimas que tomará tendrán una combinación de lipasa (para digerir grasas), proteasa (para digerir proteínas) y amilasa (para digerir almidón)
Propina:
Si está usando una sonda de alimentación, también necesitará tomar enzimas. Su médico le indicará a usted y a su equipo de atención cómo administrarlos.
Paso 6. Use antibióticos para tratar infecciones pulmonares cuando sea necesario
Tener una infección pulmonar como neumonía bacteriana mientras tiene fibrosis quística puede ser potencialmente mortal, por lo que es importante que reciba tratamiento de inmediato. Tome cualquier antibiótico que le recete su médico, que puede tomarse por vía oral, con un inhalador o por vía intravenosa.
- Generalmente, los antibióticos que se recetan para una infección leve vienen en forma de píldoras. Si la infección está más avanzada, es posible que le administren un inhalador.
- Si la infección se vuelve grave y potencialmente mortal, es posible que lo ingresen en el hospital y en ese momento se le administren antibióticos por vía intravenosa.
Propina:
Es importante usar antibióticos solo bajo la dirección de su médico, ya que el uso excesivo puede generar resistencia. Si desarrolla una resistencia, tendrá más dificultades para combatir las infecciones en el futuro.
Paso 7. Ajuste sus medicamentos a medida que progresa su afección
A medida que pasa el tiempo, aumentará la inflamación en el cuerpo y se acumulará moco en los pulmones, incluso si está tratando su afección. Su médico deberá ajustar sus medicamentos a medida que cambie su afección. Puede ayudar a su médico a determinar si sus medicamentos y tratamientos deben ajustarse siendo honesto con su médico acerca de sus síntomas y si cambian.
- Los cambios en el tratamiento pueden incluir cambios en la dosis o el tipo de medicamento que toma.
- No siempre sentirá cambios en la función pulmonar, por lo que su médico puede ajustar su tratamiento incluso si no ha tenido cambios notables en sus síntomas.
Método 2 de 3: Cómo hacer un tratamiento diario para la fibrosis quística
Paso 1. Vaya a las sesiones de rehabilitación pulmonar cuando esté programado
La rehabilitación pulmonar es típicamente un programa de rehabilitación para pacientes ambulatorios en el que aprende ejercicios, cambios en el estilo de vida y técnicas de respiración que lo ayudarán a controlar su fibrosis quística. Durante la rehabilitación pulmonar, probablemente se reunirá con una variedad de especialistas en atención médica, incluidos terapeutas respiratorios, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, especialistas en dieta y trabajadores sociales o psicólogos.
- Debe comenzar la rehabilitación pulmonar tan pronto como se le diagnostique fibrosis quística, incluso si aún no tiene síntomas graves. Obtener una intervención temprana puede ayudarlo a retrasar la progresión de su enfermedad tanto como sea posible.
- La rehabilitación pulmonar debe incluir brindarle una amplia variedad de información sobre cómo mejorar su respiración, incluido el asesoramiento nutricional y las técnicas para ahorrar energía.
Paso 2. Realice fisioterapia para el pecho todos los días
Los lados del pecho y la espalda deben vibrarse todos los días para ayudar a mantener los pulmones libres de moco. Esto se puede hacer con las manos de otra persona, un chaleco vibratorio o un badajo, llamado percusor mecánico.
Mientras se vibra el pecho y la espalda, la persona normalmente se acuesta y la cabeza se baja por debajo del nivel de la cama
Paso 3. Beba líquidos para diluir la mucosidad
Beber agua durante todo el día evita que la mucosidad se acumule en la garganta. Si siente que tiene mucha mucosidad en los pulmones, comience a beber agua para eliminarla.
Beber suficiente agua también es clave porque puede deshidratarse fácilmente cuando tiene fibrosis quística
Paso 4. Cree un plan de ejercicios con su equipo de atención médica
Si bien puede ser difícil respirar cuando tiene fibrosis quística, es importante hacer un esfuerzo para hacer ejercicio. Informe a su médico sobre los ejercicios que le gusta hacer y analice cómo puede hacerlos de manera segura. Por ejemplo, caminar, correr y nadar pueden ser buenas opciones que pueden adaptarse fácilmente a su programa general de tratamiento.
El ejercicio diario puede ayudar a una persona con fibrosis quística a mantener un peso saludable, mantener fuerte su masa muscular y eliminar la mucosidad de los pulmones
Paso 5. Evite los irritantes, como el humo, el moho o el polen
Los irritantes pulmonares pueden dificultar aún más la respiración de las personas con fibrosis quística. Si es posible, manténgase alejado del humo, ya sea de cigarrillos u otras fuentes. Además, use filtros de aire o respiradores para mantener el polen, el moho y otros irritantes fuera de sus pulmones.
Por ejemplo, verifique la calidad del aire exterior antes de salir de su casa y tome precauciones si la calidad del aire es mala
Propina:
Es muy importante no fumar si tiene fibrosis quística. Fumar puede restringir seriamente su capacidad para respirar, que ya se ha reducido debido a su afección.
Paso 6. Utilice la terapia de oxígeno, si es necesario
En la mayoría de los casos, la fibrosis quística eventualmente progresará tanto que necesitará usar un suministro de oxígeno y una máscara para obtener suficiente oxígeno en su sistema. Hable con su médico sobre cómo está respirando y si la oxigenación de su sangre es lo suficientemente alta como para determinar si debe o no comenzar a usar una máscara de oxígeno.
- Es probable que su médico use el término hipoxemia si tiene una concentración baja de oxígeno en la sangre.
- Hacer oxigenoterapia no significa necesariamente que deba estar con oxígeno las 24 horas del día. Por ejemplo, puede ser que necesite usar oxígeno mientras hace ejercicio para ayudarlo a ejercitarse por más tiempo. Su médico puede indicarle con qué frecuencia y durante cuánto tiempo debe usar oxígeno.
Paso 7. Controle la infección evitando el contacto con gérmenes
Cuando tiene FQ, sus pulmones son propensos a las infecciones. Debido a esto, debe evitar el contacto con bacterias, virus y mohos. La mejor manera de hacerlo es lavarse las manos con frecuencia, evitar el contacto con otras personas con FQ y limpiar su equipo respiratorio con regularidad.
- Lávese las manos con regularidad para mantener los gérmenes alejados de la nariz y la boca.
- Debe evitar el contacto con otras personas con FQ porque probablemente sean portadoras de gérmenes que podrían causar una infección en sus pulmones. Además, también podría transferirles una infección que tenga.
- Es especialmente importante limpiar su equipo nebulizador para que no introduzca gérmenes directamente en sus pulmones.
Método 3 de 3: Cómo recibir tratamiento quirúrgico para la fibrosis quística
Paso 1. Realícese una cirugía intestinal si tiene una obstrucción intestinal
La fibrosis quística puede causar una variedad de problemas en los intestinos, entre ellos se encuentra la invaginación intestinal. Esta es una afección en la que una sección de los intestinos se telescopiza dentro de otra sección de los intestinos y crea un bloqueo. Esta es una situación de emergencia que requiere una cirugía de emergencia.
La cirugía intestinal consiste en extirpar la sección de los intestinos que se ha bloqueado y volver a unir los extremos cortados
Paso 2. Obtenga una sonda de alimentación si ya no puede obtener suficientes nutrientes
Si su fibrosis quística le ha impedido obtener suficientes calorías porque no puede digerir suficientes alimentos, puede ser necesario comenzar a comer con un tubo de alimentación. Hable con su médico sobre si esto es necesario para usted.
Una sonda de alimentación puede entrar en su estómago a través de la nariz o puede insertarse quirúrgicamente directamente a través de su abdomen
Propina:
Una de las razones por las que una sonda de alimentación puede ser muy útil es que puede proporcionar nutrientes a su sistema constantemente, incluso mientras duerme.
Paso 3. Considere la posibilidad de recibir un trasplante de pulmón si sus pulmones ya no funcionan
Si su fibrosis quística se vuelve tan avanzada que sus pulmones ya no funcionan, puede ser necesario trasplantar pulmones nuevos a su cuerpo. Discuta esta opción con su médico e inscríbase en una lista de trasplantes para poder emparejarlo con un donante.
- Las razones por las que puede ser necesario un trasplante de pulmón incluyen problemas respiratorios graves y continuos y el desarrollo de resistencia a los antibióticos que se usan para tratar infecciones.
- Un trasplante de pulmón es una cirugía mayor que puede poner en peligro la vida. Sin embargo, sus nuevos pulmones pueden mejorar enormemente su calidad de vida.
