Cuidar a un ser querido con fibrosis quística (FQ) puede ser estresante, pero hay muchos pasos que puede tomar para afrontarlo. Informarse sobre la afección y aprender a ofrecer la mejor atención ayudará a eliminar las dudas sobre sí mismo, que es una de las principales causas de estrés en los cuidadores. Comer bien, hacer ejercicio y dormir lo suficiente le ayudarán a controlar el estrés y, al mismo tiempo, beneficiarán su salud en general. Obtener el apoyo de familiares o amigos y compartir historias con otros cuidadores lo ayudará a recordar que no está solo para superar sus desafíos.
Pasos
Método 1 de 3: Obtener soporte
Paso 1. Conozca al equipo de atención de la FQ de su ser querido
El tratamiento de la FQ involucra a una gran cantidad de profesionales médicos, desde el médico de atención primaria hasta el dietista. Cada uno de estos profesionales puede brindarle una variedad de opciones de soporte:
- Ellos pueden ayudarlo a convertirse en el mejor cuidador posible. La duda y la falta de información son las principales causas del estrés de los cuidadores. Desarrollar la confianza y los medios eficientes de ofrecer atención lo ayudará a mantener tanto a usted como a su ser querido en el mejor estado de ánimo.
- Vea si su ser querido puede firmar un documento de divulgación de información para que su equipo médico pueda comunicarse con usted libremente según sea necesario.
- Pídale al médico de cabecera o al técnico asistente que le muestre cómo administrar tratamientos, como nebulizadores y depuración de aire.
- Pregúntele al dietista de la FQ qué medicamentos deben tomarse con una comida o un refrigerio. Pídales consejos sobre cómo manejar mejor las necesidades nutricionales y calóricas de su ser querido, especialmente si su ser querido es un niño quisquilloso.
- Los especialistas en FQ también pueden derivarlo a profesionales de la salud mental y grupos de apoyo locales para la FQ. Pregúntele al médico de cabecera si puede recomendarle un psicólogo especializado en FQ que acepte el seguro de su ser querido.
Paso 2. Pida ayuda a familiares y amigos
Sentirse estresado o abrumado puede indicar que la mejor opción podría ser un poco de asistencia como cuidador. Pedir ayuda a familiares y amigos lo ayudará a equilibrar su apretada agenda y a reservar un poco de tiempo para usted.
- Haga una lista de familiares y amigos a quienes puede pedir ayuda para que toda la responsabilidad no recaiga en una sola persona.
- Pregúnteles si pueden realizar tareas como recoger recetas o llevar a su ser querido a una visita al centro de atención, especialmente si tiene un conflicto de horario debido al trabajo u otra responsabilidad.
- Por ejemplo, pregúnteles: "¿Hay alguna posibilidad de que esté dispuesto a recoger a Joe de la práctica de fútbol y luego vigilarlo durante una hora más o menos? El campo está a cinco minutos de su casa y tengo una reunión de trabajo en la que puedo No te pierdas. Sería de gran ayuda, ¡y odiaría que se perdiera su práctica!"
Paso 3. Mantenga una lista de instrucciones a mano para los asistentes o asistentes
Un conjunto claro de instrucciones facilitará que las personas lo ayuden con el cuidado. Saber que sus cuidadores o ayudantes están capacitados para ofrecer la mejor atención también le dará tranquilidad y reducirá aún más el estrés. Haga una lista y colóquela en algún lugar donde puedan encontrarla fácilmente, como en el refrigerador. Asegúrese de que la lista incluya:
- Dosis e instrucciones adecuadas para todos los medicamentos.
- Si corresponde, bocadillos y comidas para ofrecer con medicamentos.
- Horarios del día para administrar nebulizadores y limpieza de las vías respiratorias.
- Asegúrese de instruir a su cuidador o ayudante sobre cómo ofrecer tratamientos específicos.
Paso 4. Obtenga apoyo financiero
Las facturas médicas y la jerga financiera confusa se encuentran entre los aspectos más abrumadores de cualquier condición médica. Si es responsable de pagar la atención médica o de supervisar las finanzas de su ser querido, hay muchas formas de encontrar información y asistencia.
- Consulte con los médicos de su ser querido y pida ayuda para comprender la cobertura o los cargos. Si no cree que deba haber un cargo, llame a la oficina para descartar un simple error de codificación. Pregúntele al consultorio del médico: "Veo un cargo en esta declaración que no lo entiendo. ¿Puede explicarme este procedimiento y decirme por qué está en la declaración?"
- Antes de que su ser querido se someta a un procedimiento no rutinario, llame a su aseguradora y asegúrese de que esté cubierto. Siempre verifique con la aseguradora, y no solo con el proveedor de atención médica, que todos los nuevos profesionales médicos que ven son proveedores de la red. Pregúntele a la aseguradora: "Mi hijo va a ver a un nuevo técnico para el cuidado de la FQ. Quería llamar y asegurarme de que el nuevo proveedor esté en nuestra red de seguros". Escriba el nombre de la persona que verifica su cobertura, junto con los detalles de su conversación, y mantenga sus notas en sus registros.
- Busque organizaciones que ofrezcan ayuda financiera, como programas de tarjetas de copago que ayuden a pagar los medicamentos recetados de su bolsillo. Busque la sección de recursos financieros de CF Living para obtener ayuda para pagar la atención médica: https://www.cfliving.com/resources/financial-support.jsp. Puede verificar su elegibilidad para un programa de tarjeta de copago aquí:
Paso 5. Busque un grupo de apoyo
Al lidiar con el estrés debido a la prestación de cuidados, recuerde siempre que no está solo. Pregúntele al equipo de atención de la FQ de su ser querido si pueden recomendar un grupo de apoyo local para otros cuidadores. Estos ofrecen oportunidades para compartir sus historias, desahogar frustraciones y escuchar a los demás en situaciones similares a la suya.
- Consulte los recursos comunitarios compilados por Cystic Fibrosis Research, Inc.:
- También puede buscar en línea “Grupos de apoyo para cuidadores de fibrosis quística” cerca de su ubicación.
Paso 6. Busque foros y grupos en línea
Si no tiene tiempo o no se atreve a ir a un grupo de apoyo en persona, puede recurrir a una comunidad en línea. Se ha demostrado que la ayuda basada en la web es un medio eficaz para afrontar el estrés de quienes cuidan a sus seres queridos con FQ.
- Por ejemplo, intente buscar recursos en el sitio web de CF Living:
- También puede consultar la comunidad en línea de CysticLife.
Paso 7. Habla con un terapeuta
Si los grupos de apoyo no son una opción para usted, también puede reunirse con un terapeuta para obtener ayuda. Pueden ayudarlo a desarrollar habilidades de afrontamiento para manejar su vida diaria. Puede reunirse con un terapeuta semanalmente, mensualmente o con mayor frecuencia según sea necesario.
Método 2 de 3: Ofrecer la mejor atención posible
Paso 1. Aprenda todo lo que pueda sobre la fibrosis quística
Si aún no lo ha hecho, recopile la mayor cantidad de información posible sobre la enfermedad. Hable con el equipo de atención de la FQ y solicite recursos. Consulte los sitios web de las organizaciones de FQ para obtener información confiable.
- Intente encontrar información en el sitio web de la Cystic Fibrosis Foundation:
- Dado que garantizar la nutrición de su ser querido es esencial, intente buscar recetas y consejos dietéticos:
- Informarse sobre la enfermedad lo empoderará y garantizará que pueda ofrecer la mejor atención posible.
Paso 2. Desarrolle rutinas de tratamiento diarias
Incorpore regímenes de tratamiento en la rutina diaria de su familia, pero trate de no dejar que el tratamiento sea el centro de atención. Piense en los tratamientos como un paso en la rutina diaria, como cepillarse los dientes o el cabello, en lugar de dejar que ellos dicten el horario diario de su familia.
- Pídale a su ser querido con FQ que ofrezca su opinión sobre cómo desarrollar una rutina diaria. Pregúnteles: “¿Cuál es el mejor lugar para realizar la limpieza de las vías respiratorias? ¿Te gustaría hacerlo en la sala de estar para poder ver la televisión?"
- Asegúrese de incluir nutrición y refrigerios y comidas regulares cuando planifique su horario de cuidado.
Paso 3. Manténgase al tanto de las facturas médicas y el papeleo
Trate las facturas y los formularios a medida que los reciba, especialmente si es padre de un niño con FQ. Asegúrese de reservar algo de tiempo semanalmente para lidiar con estos. No espere a que el tiempo libre se abra. Evite que se acumulen, ya que mantenerse proactivo y organizado evitará que se vuelvan abrumadores.
Consulte al equipo de atención de la FQ si necesita ayuda para comprender una factura médica. Llame a su proveedor de seguros si tiene alguna pregunta sobre la cobertura
Método 3 de 3: Mantener su propia salud
Paso 1. Siga una dieta saludable
Mantenga su propia fuerza y asegúrese de poder ofrecer la mejor atención manteniendo una dieta equilibrada. Haga todo lo posible por no saltarse comidas y asegúrese de ingerir suficientes calorías recomendadas para su edad y sexo.
- Los valores diarios varían, pero una mujer adulta activa necesita 2200-2400 calorías por día, y un hombre adulto activo necesita 2800-3000.
- Trate de evitar demasiada cafeína y alcohol, ya que pueden aumentar el estrés.
- Preparar comidas saludables a granel y almacenarlas o congelarlas puede ayudarlo a ahorrar tiempo y esfuerzo.
- Incluso puede pedir sus comestibles en línea y recogerlos o hacer que se los entreguen para ahorrar tiempo. Esto ayudará a facilitar una alimentación saludable.
Paso 2. Haga todo lo posible por dormir lo suficiente
Trate de acostarse y despertarse a la misma hora todos los días. Dormir tanto como sea posible ayudará a mantener su salud en general, además de reducir el estrés.
- Los adultos deben dormir entre siete y nueve horas cada noche.
- Apaga las luces una o dos horas antes de acostarte.
- Intente leer un libro en lugar de mirar su dispositivo móvil antes de acostarse.
- Evite las comidas pesadas justo antes de irse a dormir.
Paso 3. Haga ejercicio todos los días y, si es posible, al aire libre
Hacer al menos 30 minutos de ejercicio todos los días ayudará a reducir el estrés a largo plazo. Además, hacer ejercicio cuando está estresado puede ayudar a aliviar el estrés en el momento.
Tenga en cuenta que el ejercicio al aire libre, como trotar o andar en bicicleta, tiene más beneficios para reducir el estrés
Paso 4. Tómate un tiempo para ti
Designe tiempo cada semana para hacer algo que disfrute. Siga un pasatiempo o interés, báñese o escuche música. Dedicarte algo de tiempo a ti mismo es fundamental para evitar el agotamiento del cuidador.
- Es posible que necesite ayuda, pero nunca se sienta culpable por tomarse un tiempo para hacer algo que disfruta o encuentra relajante. Solo le ayudará a ayudar a su ser querido.
- Asegúrese también de pasar tiempo con su sistema de apoyo y de hablar sobre otras cosas además de la prestación de cuidados. Discuta sobre películas, música, eventos actuales o cualquier otra cosa que le interese.
